Comme un coup de massue qui me tombe sur la tête. C’est un peu le sentiment que j’ai ressenti lorsqu’on m’a diagnostiqué au printemps dernier une sclérose en plaque. Après de longues semaines de fatigue, de douleur et d’engourdissement, le verdict est tombé, et a bouleversé ma vie, tant personnelle que professionnelle. Mais très vite, la résilience : la vie doit continuer et être belle. Aujourd’hui, je vous livre un témoignage personnel - que j’ai d’ailleurs hésité à poster, afin de passer le message suivant à celles et ceux qui vivraient la même chose : vous n’êtes pas seuls ! 

Quelles ont été les étapes qui ont amené au diagnostic de ta maladie ?

En avril dernier, j'ai eu ce que je pensais être une infection urinaire, et malgré la prise de deux antibiotiques, j'ai continué à me sentir mal pendant trois semaines. J'ai ensuite passé quelques jours à Marrakech où je me suis sentie extrêmement fatiguée et où j'ai passé beaucoup de temps dans ma chambre à dormir. 
À mon retour du Maroc, ma jambe gauche a commencé à s'engourdir, et j’avais l’impression de recevoir des chocs. Quelques jours plus tard, je me suis réveillée avec la jambe droite peu mobile, je pouvais à peine marcher.
J’ai alors passé plusieurs IRM et d'autres tests qui ont abouti au diagnostic final : une sclérose en plaques à un stade précoce. 

Pendant un mois, ma vie s'est arrêtée, j'étais très fatiguée, je dormais toute la journée. J'ai été traitée avec des corticostéroïdes pendant une semaine. À l'époque, je lisais beaucoup d'articles et de témoignages à propos de la maladie.
J'ai suivi des traitements pour faire disparaître les symptômes et, bien que cela ait pris quelques semaines, j'ai retrouvé la sensibilité de mes jambes et j'ai pu marcher normalement. J’ai aussi pris 7kg ;)

Un mois plus tard, j'ai repris mes activités, tant au sein de l'entreprise que dans ma vie privée. Je ne me sens privée de rien, je mène une vie normale, tout en gardant à l'esprit que je me fatigue plus rapidement qu’avant. Dans ces moments-là, je dois respecter mon corps et me reposer.

Comment as-tu encaissé la nouvelle ? 

À l'époque, j'étais en état de choc et j'avais très peur, car je ne savais pas grand-chose de la maladie, ni les conséquences qu'elle pourrait avoir sur ma vie actuelle et future. Malgré le choc du premier jour et le diagnostic d'une maladie chronique dégénérative, j'étais reconnaissante de ne pas avoir une maladie en phase terminale. J'ai été pragmatique dès le départ : comment puis-je vivre mieux ?

J'ai beaucoup lu, j'ai rencontré des personnes atteintes de la même maladie, du même âge que moi, certaines plus âgées, ainsi que plusieurs neurologues. Je me suis rendu compte que les traitements étaient très avancés sur la question et qu'ils permettaient aux patients de mener une vie normale. Ils empêchent en effet l'apparition de nouvelles lésions le long de la moelle épinière et, souvent, la maladie régresse.

J'ai su, dès le départ, que je ne voulais pas être considérée comme une personne malade, ni de me sentir comme une personne malade afin de vivre ma vie au mieux. Mais à bien y réfléchir, n'est-ce pas ce que nous devrions tous faire ?
La maladie m'a offert une perspective différente sur la vie, et notamment me concernant. Au début, j'ai beaucoup réfléchi aux raisons pour lesquelles mon corps s'attaquait à lui-même. Je me suis rendu compte qu'il était peut-être temps de faire une introspection et de prendre davantage soin de moi.

Qu’est ce que cela a changé dans ton quotidien ? 

Aujourd'hui, je me sens beaucoup plus active, les symptômes ont presque tous disparu. Je me force à faire de l'activité physique presque tous les jours et lorsque je me sens fatiguée, je m'étire. Il est important de garder son corps actif et de manger sainement, même si bien sûr, je n'en ai pas toujours envie. Si je me sens fatiguée, je fais une pause et je me repose. Je respecte davantage mon corps et ses besoins.

Pour les activités comme aller à la plage ou dans un endroit plus éloigné de la maison, je me demande si je me sens réellement capable de le faire, surtout s'il fait chaud, car la chaleur me fatigue davantage.

J'ai bénéficié d'un grand soutien de la part de ma famille. Tout le monde était là pour moi, j'ai été accompagnée à tous mes rendez-vous et examens. Comme moi, ils ne connaissaient pas grand-chose à la maladie, alors ils ont fait des recherches pour pouvoir m'aider du mieux qu'ils le pouvaient.

Cette nouvelle a-t-elle remis en question ton choix d’être entrepreneure ?

À aucun moment je n'ai remis en question mon choix d’être entrepreneure. J’ai toujours été reconnaissante d'avoir ces horaires flexibles et de pouvoir travailler à domicile. Je n'aime pas trop mélanger ma vie personnelle et professionnelle, mais quand je suis fatiguée, je fais le choix de me reposer et de rattraper plus tard.

As-tu des moments de doute, des inquiétudes ?

Dès que j'ai appris le diagnostic, j'ai essayé de me concentrer sur le positif. Bien sûr, il s'agit d'une maladie chronique dégénérative, et cela pourrait avoir des conséquences dans le futur. Malgré les progrès de la médecine et les témoignages dont j’ai eu connaissance, des doutes et des incertitudes surgissent souvent. 

Je pense qu'il est important d'avoir un plan pour l'avenir. Un plan d'action au cas où quelque chose arriverait, mais sans trop focaliser là-dessus. L'important, que l’on soit malade ou en bonne santé, c'est vraiment de vivre le présent de la meilleure façon possible.

Un conseil pour les personnes qui vivent la même chose que toi ?

Découvrir que l'on est atteint d'une maladie qui dure toute la vie et qui est dégénérative est une lourde nouvelle. La sclérose est une maladie aux mille visages, car chaque patient présente des symptômes différents et vit la maladie à sa façon. 

Je pense qu'il est très important de modifier d'urgence notre alimentation et d'éviter les aliments inflammatoires, car l'intestin est le deuxième cerveau. Les aliments transformés doivent être évités. Faites travailler votre corps en pratiquant des exercices qui vous plaisent (même s'il s'agit de marcher tous les jours). En outre, le pouvoir de la méditation est crucial. 
Je fais tout cela depuis que j'ai reçu mon diagnostic. C'est un processus, mais qui en vaudra la peine dans quelques années.